蔡磊坐在轮椅上，面前摆着一块透明的隔离板，全身除了眼睛之外什么都动不了。他通过眼睛控制仪器一个字一个字地在屏幕上敲击，每分钟能打出六十个字。确诊渐冻症已经接近七年，病情已经到了最后阶段，连一次轻微的咳嗽都可能让他承受不住。

采访开始的时候，工作人员在蔡磊和记者之间放了一块透明板子。这不是为了保持距离，而是因为他的呼吸功能已经衰退得很厉害，呼吸道特别脆弱，外界的一点飞沫或者一场普通的感冒都可能引发严重问题，直接威胁生命。

他颈部的肌肉无法自己转动，脸上的肌肉也明显萎缩，整个人靠在轮椅的靠垫上，说话的能力已经完全丧失，连发出清晰的音节都不可能。所有的话都靠眼睛转动来控制光标，在仪器上一个一个敲出来。每说一句话都要用尽全部的力气，采访的过程节奏很慢，每一个字的出现都像是从身体里挤出来的。

他描述晚期的感受时说，身体被禁锢住，呼吸被压迫，声音被夺走，可意识还是清醒的。就像被绑着反复在水里挣扎，每一次窒息、狂躁和绝望之后，他都清楚地等着别人来理解并伸出帮助。

即便这样艰难，他也没有半点退缩。面对记者的问题，他直接打出一行字：“我坐在这里绝不是为了博取同情，在几十万病友的生命面前，我个人的面子和尊严不值一提。”

很多人只看到他现在的困境，却不知道他以前的人生有多出色。1978年他在河南商丘一个普通家庭出生，通过读书改变了命运，考上中央财经大学，毕业后先后在三星和万科等大公司工作，2011年正式加入京东集团。

2013年他带领团队奋战了45天，完成了中国第一张电子发票。那时候电商开发票全靠纸质，流程又麻烦又低效，他的这项工作直接改变了整个行业的财务流程。从此他有了中国电子发票第一人的称号，一路升任到京东集团副总裁。那几年他走路带风，开会拍桌子，没有人敢打断他。

2018年儿子小菜籽出生，抱着刚出生的孩子，口袋里揣着高管的年薪，事业、家庭和未来三件事都齐全，他觉得自己的人生才刚刚起步。可命运最爱在人最得意的时候抽走脚下的地板。

最初只是左臂有些不对劲，肌肉跳动，手拿矿泉水瓶盖拧不动，插钥匙进锁孔也费劲。他以为是太累，没当回事，后来情况越来越严重，身体在各家医院都查不出原因，最后找到北京大学第三医院的樊东升医生，全国诊断渐冻症的权威医生。

2019年9月30日，诊断报告下来了，患上了渐冻症，也就是肌萎缩侧索硬化症。世界五大绝症之首，两百多年来治愈率是零，患者从确诊到离开平均只有三到五年。这份报告把蔡磊的人生一分为二，前半段是天之骄子，后半段成了将死之人。

从2019年确诊到现在，已经抗争了近七年，他的身体功能评分从满分的48分降到了个位数，疾病一点点剥夺他对身体的控制权。最先是手指不灵活，接着手臂抬不起来，然后走路需要人扶。现在全身几乎完全瘫痪，连起身都要四个人同时小心地挪动。

吞咽功能已经完全丧失，近一年来他没有吃过一口固体食物，全靠流食和营养液维持生命。晚上睡觉需要护工每隔一个小时左右帮他翻身，一整晚要醒十次左右。身体的疼痛和麻木感一直跟着他。

大家都以为到了这个地步他该停下工作安心休养，可蔡磊的日程表反而排得更满，每天早上八点多开始工作，一直干到深夜，日均工作时间超过十个小时。眼睛控制仪成了他的鼠标和键盘，他用这双眼睛审批方案、对接科研团队、跟进药物临床试验的进度，连会议照常参加，只是发言要靠人工智能合成语音来做。

身边的人劝过他很多次，让他多休息少操心，他始终听不进去。他自己清楚，留给他的时间不多了，在采访里说，五年前就知道自己做的事可能不是自救，而是自杀。因为重病的人最需要休养，可他必须去做。

资金的困难由妻子段睿来承担。段睿拥有北京大学药学院的本科和硕士学历，曾是会计师事务所的合伙人。为筹措科研经费，她放弃了自己的事业，开了蔡磊破冰驿站直播间。直播的收入是科研经费的主要来源，多年来的科研投入总额已经超过一亿元，目前这个直播间已经成长为平台内第三大直播间。

提到年幼的儿子时，蔡磊的目光明显柔和下来。孩子今年才七岁，还不能完全理解父亲的病情，只知道爸爸很忙，总是坐在电脑前工作。他没有给儿子留下巨额财富的规划，而是准备了一份特殊的精神礼物。

今年世界渐冻人日那天，他特意给儿子录下一段话：“如果将来有人问你爸爸去哪儿了，你就告诉他，爸爸是孙悟空，正在大闹天宫。”这句话藏着他全部的温柔和倔强。从小就喜欢孙悟空的他，生病后把微信头像换成了孙悟空，办公室和家里也摆着不少孙悟空的摆件。在他心里，孙悟空代表着不服输、不认命。

哪怕面对如来佛的五指山，也要拼尽全力闹上一闹。渐冻症就像压在他身上的五指山，他没有选择躺平等死，而是带着几十万病友一起，跟这座绝症的冰山硬碰硬。

除了这句告白，他写的自传《相信》也是留给儿子的重要礼物。书里记录了他从确诊到抗争的全部心路历程。这本书于2023年出版，正文共九章，核心是向死而生、相信努力后的可能。

面对网络上的各种声音，蔡磊在采访中说得很直接：“很多人误解了，再次创业的出发点是攻克疾病，不是买我自己的命。生命不重要，重要的是渐冻症太残忍，必须干掉它。”

今年7月，一款由蔡磊牵线推动的国产新药RAG-17首批临床数据登上了自然医学。六位SOD1突变型患者用药240天后，病情被按下了暂停键。目前该药正在进行二期临床试验，但蔡磊本人无法从该药中直接受益，因为他的致病原因并非SOD1基因突变。

对此，他说过一段话：“我推动这些药，本来也不是为了救自己，而是为了救我身后成千上万在绝望中等死的病友。希望天下不再有此绝症，病人不要再面对绝望和死亡。哪怕我是倒在黎明前的黑夜里，我也要确认这条路已经铺好了，后面的病友能踩着我的肩膀走到阳光下。”

他曾是京东副总裁，中国电子发票第一人。现在他被困在一具逐渐失去控制的身体里，靠着每天工作十个小时以上，用最后的气力推开一扇也许自己永远走不进去的门。可他推开的科研之门里，已经有新药进入临床试验，有患者病情被按下暂停键。他本人可能等不到那扇门完全敞开。但那个孙悟空的故事，会替他继续传下去。

他留给儿子的那句爸爸是孙悟空，正在大闹天宫，是这个被禁锢的身体里，最自由的一句话。